Camp de vacances (2018 : 2.700 €)
L’Asbl Boléro est une association de soutien aux familles d’enfants atteints de phénylcétonurie – maladie monogéniques héréditaires rares qui se traduit par un déficit de phénylalanine hydroxylase. La personne atteinte de phénylcétonurie ne peut manger que des fruits et des légumes, en quantité bien contrôlée, de même que des substituts hypoprotéinés de produits céréaliers ou de lait.
L’association propose aux jeunes malades une assistance sociale, psychologique, une aide scolaire et un accompagnement diététique.
Depuis plus de 20 ans, l’Asbl Boléro organise un camp de vacances encadrées et adaptées pour les enfants phénylcétonuriques.
En 2018, notre club a financé le camp.
“Pauline participe au camp annuel de Boléro. Un moment qu’elle apprécie particulièrement : “On se retrouve tous ensemble, avec la même maladie ou presque. On peut discuter, comparer ses régimes, ses difficultés. Et découvrir d’autres préparations”. Ceux du camp se retrouvent aussi sur Facebook… Partager son quotidien aide à vivre !”.
Maman de Pauline.